farmacologiche, attualmente sta prendendo dei farmaci che lo rilassano e lo aiutino a dormire.”
     Segue anche terapie fisiche?
     “Certo, segue cicli di fisioterapia, anche in acqua, in piscina, che lo hanno aiutato a mantenere un buon livello polmonare.”
     Sono efficaci?
     “Guarda, Mauro ormai non riesce più a reggersi in piedi da solo… in acqua, data l’assenza di gravità, non solo riesce a mantenere la posizione eretta, ovviamente aiutato da qualcuno, ma addirittura riesce a camminare e ad alzare le braccia… È fantastico!”

     Quanto incide la malattia, anche in termini economici, su di una famiglia?
     “In termini di tempo, i costi sono incalcolabili, se dovessi richiedere un’assistenza continuata e
continuativa per lui, non oso immaginare cosa mi costerebbe… Un malato di SLA ha bisogno di essere costantemente assistito, ci si deve dedicare a lui completamente. Per quanto riguarda le terapie, all’inizio venivano fornite dalla Asl, poi è subentrata per fortuna l’assistenza domiciliare, in quanto malato degenerativo cronico, assistenza che si andrà ad incrementare con l’aumentare delle esigenze dell’ammalato. Attualmente, noi usufruiamo di 2/3 sedute di fisioterapie fornite dalla Asl e l’assistenza domiciliare di personale specializzato, anche per l’igiene del paziente. Fortunatamente, abbiamo trovato una persona che è come diventata parte della famiglia, interagisce con noi e capisce le nostre esigenze, non solo del malato, ma di tutta la famiglia, quindi anche a livello psicologico ci dà un grande aiuto. In termini economici, direi che la fisioterapia ci costa quanto una pensione di anzianità, tra viaggi, terapie, piscina, medicinali che l’Asl non riconosce perché non specifici per la sua malattia. Al momento non abbiamo bisogno dell’aiuto notturno, altrimenti sono 90 euro a notte, in dieci giorni si spende lo stipendio di un operaio medio… La SLA è considerata la ‘malattia dei ricchi’: chi è ricco riesce a vivere in maniera dignitosa, mentre chi non ha le risorse economiche o qualcuno che aiuti, purtroppo, ha grossi problemi ad affrontarla… Noi ce la caviamo soprattutto per merito di tutti coloro che ci assistono spontaneamente.”
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Mauro, Rivellini, SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Fisioterapia, Acqua, Alessandro Biemmi, Rete SLA, Malattia, Disagi, Burocrazia